Nuestra futura casa hogar

Estamos buscando patrocinadores y colaboradores para la inversión inicial que incluye la adquisición del terreno, el diseño arquitectónico y proyecto, obra civil, equipamiento y la puesta en marcha del centro.

Rogamos que aquellas entidades interesadas en colaborar se pongan en contacto  con nosotros.
Persona de contacto:  Naomi Seki   Project Manager de creación de “Hogar para Niños en Cuidados Paliativos” . naomi.porqueviven@gmail.com móvil :  620 969 918 
Para los niños con enfermedades incurables y sus familias: una casa en Madrid, acogedora y cuidada, donde las familias y sus hijos enfermos puedan tener un respiro, donde los niños puedan disfrutar de un centro de día, con atención integral, sanitaria, social, psicológica y espiritual. Aunque lo ideal es que los niños mueran en sus casas, este hogar quiere ser también un sitio donde los niños puedan morir en paz, si así sus familias y ellos lo desean.

1. Nuestro deseo

Queremos construir un hogar donde proporcionar a los niños con enfermedades incurables de la Comunidad de Madrid, los mejores cuidados, para que puedan convivir con la enfermedad de la forma más humana y digna posible.

¿Por qué?

  • Cada año en Madrid mueren 400 niños, y en España 3.300, por enfermedades incurables de origen neurológico, oncológico, cardiorrespiratorio, digestivo, etc.
  • Se trata de niños y niñas cuyas enfermedades tienen una perspectiva de vida a veces de meses y otras hasta de años.
  • De ellos sólo 1 de cada 10 reciben los cuidados que necesitan.

¿Para quién?

Este hogar está pensado como un hogar de acogida, bienestar y cuidado para:

  • Los niños de la unidad de cuidados Paliativos (en situaciones de riesgo para la vida por enfermedad limitante, progresiva o irreversible, o por enfermedad avanzada que no responden a tratamiento curativos. (Origen neurológico, oncológico,    cardiorrespiratorio, digestivo, etc.)
  • Los niños con enfermedades crónicas que viven permanentemente en el hospital. Algunos pacientes con enfermedades complicadas, viven literalmente en  hospitales. La casa hogar contempla un espacio mejor para dichos pacientes: allí podrán ser atendidos por personal sanitario cualificado y vivir en un ambiente hogareño.
  • Muchos de los pacientes y sus familiares vienen de fuera de Madrid y alquilan un piso compartido por varias familias donde los niños son atendidos en malas condiciones.

 2. Entorno

  • En España no existen Unidades de Media y Larga Estancia para niños. Hay niños con problemas complejos, dependientes de tecnología que podrían residir en un centro sanitario “sencillo”. En España, en los Hospitales de agudos se prolongan las estancias por los cuidados especiales, más que por el tratamiento médico de la enfermedad.
  • Es una cifra muy triste, pero la realidad es que entre 12.000 y 15.000 niños españoles padecen enfermedades terminales que van a provocar que no lleguen a la edad adulta, (datos del Grupo de pediatría de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos).
  • La realidad de estos niños y su entorno familiar es muy complicada. Los niños requieren de una atención casi permanente y a veces sus familiares tienen que abandonar sus empleos.

       Referencias en otros países:

  • Los países con cultura en paliativos pediátricos (Estados Unidos, Australia, Reino Unido, Italia, etc.) tienen desde hace 25 años en funcionamiento este tipo de centros con mucho éxito.

Helen & Douglas House (Reino Unido) http://www.helenanddouglas.org.uk/

Maruzza Foundation (Italia) http://www.maruzza.org/maruzza_en/index_en.html

George Mark Children´s House (EE.UU) http://www.georgemark.org/index.php

  • Solo en el Reino Unido existen más de 40 Centros de este tipo funcionando satisfactoriamente donde se realizan cuidados paliativos para niños.
  • En España se trata de un proyecto pionero, no hay ningún centro de estas características a pesar de la gran necesidad que existe.

 3. Funciones

Hogar para Niños en Cuidados Paliativos:

  • El hogar se construiría sobre una parcela con una superficie de 2.000 m2, (700 m2 útiles)

Funciones:

1.“Centro de día” Destinado a los niños para que puedan ser atendidos por personal cualificado durante el día y permitir que sus padres puedan acudir a sus puestos de trabajo. Volverían a sus casas por la tarde-noche.

2.“Hospice

  • Para pacientes de cuidados paliativos y sus familias.
  • Como lugar de respiro. El cuidado de un niño crónica y severamente enfermo, requiere de una atención permanente, lo que para los cuidadores principales, padres y hermanos resulta agotador.
  • Las familias puedan tener un descanso de unos días o un fin de semana mientras sus hijos son bien cuidados. Un hogar donde puedan descansar física, psíquica y espiritualmente.
  • También puede ser lugar idóneo para el duelo: Los niños que hayan sido atendidos en la Unidad, podrán ser velados en la casa-hogar. En un sitio específico y acogedor, donde sus familiares, amigos y vecinos, vendrán a despedirse del paciente y a acompañar a sus padres y hermanos.

3.Hospitalización de larga estancia

Pacientes de enfermedades crónicas.

4. Actividades 

     a. Centro de día:

    • Atención sanitaria
    • Sala de Juegos
    • Educación escolar
    • Aquaterapia
    • Fisioterapia
    • Musicoterapia
    • Acompañamiento psicológico y social

     b. Hospice:

    • Atención sanitaria
    • Sala de Juegos
    • Aquaterapia
    • Fisioterapia
    • Musicoterapia
    • Acompañamiento psicológico y social

     c.Duelo:

Acompañamiento psicológico y espiritual adecuado a las necesidades y creencias de cada familia.

     d. Hospitalización de larga estancia:

    • Atención sanitaria
    • Sala de Juegos
    • Educación escolar
    • Aquaterapia
    • Fisioterapia
    • Musicoterapia
    • Acompañamiento psicológico

 5. Establecimientos:

  1.  Centro de día:
    • 2 cuartos (cada cuarto con 4 camas)
    • Sala de Juegos
    • Sala de Música
    • Pequeña biblioteca + Sala de estudios
    • Sala de estar
    • Pequeña cocina
    • Cuarto de baños
  2. Hospice: 6 habitaciones (para niño y acompañante con cuarto de baño)
  3. Estancia idónea para el duelo
  4. Lugar de Respiro: 4 apartamentos
  5. 4 habitaciones individuales para hospitalización de larga estancia
  6. Sala de culto o capilla
  7. Despachos para personal
  8. Piscina para aquaterapia
  9. Huerto + Jardín

 Ubicación:

  • La ubicación ideal de la Casa-Hogar sería Madrid capital o en un radio de 20 Kilómetros. ( la forma ideal es dentro de M-40)

 6. Equipo Profesional:

  • Equipo Humano. (Compuesto por 16 profesionales, 3 de ellos a tiempo parcial)
  • Gerente,
  • Secretaria
  • Directora de voluntarios
  • Trabajador social
  • Enfermeras (3)
  • Auxiliares (3)
  • Médico (A tiempo parcial)
  • Psicólogo (A tiempo parcial)
  • Terapeuta ocupacional
  • Capellán (A tiempo parcial)
  • Una pareja del cuidado del hogar

 7. Datos económicos

  • La inversión total hasta la puesta en marcha, ascendería a 3 millones de euros (adquisición del terreno, el proyecto arquitectónico, la obra civil, mobiliario, equipamiento, licencias y contratación de personal)
  • Una vez puesta en marcha: 800 K euros al año (personal, mantenimiento, gastos de funcionamiento)
  • Este hogar generaría ingresos suficientes mediante la concertación de camas para ser autosuficiente.

 Ayúdanos:

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    • Terreno ( 2000 m2 superficie ) 700 m2 útiles
    • Proyecto arquitectónico
    • Construcción
    • Mobiliario
    • Menaje de cocina

 Agradecemos el interés mostrado por nuestro proyecto.


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