Cuidados Paliativos Pediátricos

Introducción.

Las mejoras en las condiciones socio-sanitarias, junto con los avances experimentados por la medicina durante la segunda mitad del siglo XX, han contribuido a prolongar la esperanza de vida en el mundo desarrollado y a mejorar la calidad de vida de la población. Respecto a la edad pediátrica, hoy los niños y adolescentes sobreviven a situaciones clínicas que antiguamente eran letales. En muchas ocasiones esta supervivencia se acompaña de un buen estado de salud pero en otras quedan secuelas incurables que amenazan la vida. Por otro lado, siguen existiendo enfermedades incurables en la infancia, a pesar de haber conseguido prolongar y mejorar la esperanza y calidad de vida de las mismas de manera aceptable.

En consecuencia, la muerte prematura en la infancia y adolescencia sigue siendo una realidad y vivimos un aumento del número de pacientes pediátricos que conviven con una enfermedad incurable o en condiciones de alta vulnerabilidad y fragilidad para las que nuestra moderna medicina no tiene una adecuada respuesta. Estas situaciones suponen un gran impacto físico, psicológico, social, económico y espiritual, tanto para el paciente que las padece como para su familia, así como para el personal sanitario que los atiende.

Los niños, en el mundo desarrollado mueren como consecuencia de acontecimientos y enfermedades derivadas del período neonatal, acontecimientos agudos y sus secuelas y enfermedades crónicas, entre ellas el cáncer. Sólo entre un 12 y 15% de los niños que fallecen cada año lo hacen por cáncer. Si nos referimos a aquellos con una muerte previsible, el cáncer ocupa un tercio de las causas de muerte. El primer mensaje es que, la mayoría de niños que requieren cuidados paliativos no son enfermos oncológicos. La mayor parte de los niños mueren en los hospitales y mueren en unidades de alta complejidad tecnológica: unidades de neonatología, de cuidados intensivos y de oncología.

¿Son necesarias unidades de cuidados paliativos pediátricos?

En los últimos años se han realizado varias evaluaciones de las necesidades de Cuidados Paliativos Pediátricos en algunos países, proporcionando estos trabajos información importante sobre la mortalidad y lugar de la muerte e identificando las necesidades específicas de los niños y sus familias, de los cuidadores y de los sanitarios. Las conclusiones de estos estudios, aunque de carácter local, mantienen su vigencia y son aplicables a todos los países.

A modo de resumen podemos concluir que:

  • Los niños a menudo quieren estar en casa; y las familias generalmente prefieren cuidarlos en casa durante la enfermedad y la muerte.
  • Los recursos comunitarios son frecuentemente inadecuados para permitir a las familias cuidar a los niños en el domicilio.
  • La provisión de servicios de respiro en los cuidados es esencial, pero su concreción es inadecuada.
  • La disponibilidad de servicios para los niños no es equitativa y a menudo dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnóstico. Habitualmente los servicios mejor desarrollados están dirigidos a niños con cáncer.
  • La comunicación entre los diversos profesionales involucrados en el cuidado de los niños con condiciones incapacitantes para la vida es escasa y necesita una mejora substancial.
  • Existe una necesidad urgente de mejorar la formación de todos los profesionales y voluntarios implicados.

La recomendación 1418 (1999) del Comité de Ministros del Consejo de Europa hace énfasis en la necesidad de reconocer los cuidados paliativos como un derecho, y promover que se incluya esta prestación en los programas públicos. Como respuesta a esta recomendación se han postulado diversos planes nacionales o regionales de Cuidados Paliativos en toda Europa. El desarrollo de estos planes ha puesto en evidencia que algunos grupos de la sociedad en algunos países están excluidos de los mejores servicios o tienen necesidades especiales que no están bien satisfechas. Entre ellos, los niños y adolescentes constituyen un grupo particular porque sus muertes tienen un efecto devastador y perdurable en la sociedad y en sus familias. Así mismo la cobertura paliativa específica en domicilio es inexistente.

Por tanto, que el niño o adolescente con enfermedad terminal o de pronóstico letal sea atendido donde precise (en el hospital o en su domicilio), con la mejor calidad y medios, respetando su mundo de valores y de vinculaciones además de una necesidad, es un derecho y supone una exigencia moral para los profesionales de la salud hacerlo posible.

¿Qué son los Cuidados Paliativos?

Los Cuidados Paliativos Pediátricos constituyen la asistencia activa y total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño e incluyen la atención a la familia. Pretenden mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes pediátricos en situación terminal o con una enfermedad de pronóstico letal y la de sus familias, de forma integral, garantizando el respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía, mediante una atención continuada e individualizada.

El carácter distintivo y la complejidad de los cuidados paliativos en la infancia responde a :

  • Baja prevalencia: Comparado con adultos, el número de casos pediátricos que requieren cuidados paliativos es mucho menor. Este aspecto, junto con la amplia dispersión geográfica, puede suponer un problema en cuanto a organización, formación y coste asistencial.
  • Amplia variedad de condiciones (neurológicas, metabólicas, cromosómicas, cardiológicas, enfermedades respiratorias e infecciosas, cáncer, complicaciones de la prematuridad, trauma) y la impredecible duración de la enfermedad: Muchas enfermedades son raras y de carácter familiar, algunas aún sin diagnóstico.
  • Disponibilidad limitada de medicación específica para niños: Muchos de los fármacos disponibles son desarrollados, formulados y aprobados para su uso en adultos. En ocasiones no se dispone de información explícita para su uso en los niños en cuanto a las indicaciones, edad, dosis y efectos secundarios. De forma que, en ausencia de alternativas adecuadas, muchos fármacos usados en cuidados paliativos pediátricos se prescriben al margen de la ficha técnica. La presentación en forma de suspensión líquida, de más fácil administración en niños, es poco frecuente.
  • Aspectos madurativos: Los niños están en un continuo desarrollo físico, emocional y cognitivo, lo que afecta a todos los aspectos de su cuidado, desde el manejo de dosis de medicación, hasta los métodos de comunicación, educación y apoyo.
  • El papel de la familia: En la mayoría de los casos, los padres son los representantes legales de sus hijos en las decisiones clínicas, terapéuticas, éticas y sociales, aunque esto depende de la edad y grado de competencia del niño. Además los padres están fuertemente implicados como cuidadores.
  • Una nueva especialidad: Entre los profesionales sanitarios que trabajan con la infancia y adolescencia hay una falta de formación y de cultura con respecto al cuidado de los niños que van a morir.
  • La implicación emocional: Cuando un niño muere, puede ser muy difícil para la familia, los cuidadores y los profesionales aceptar las limitaciones del tratamiento, la irreversibilidad de la enfermedad y la muerte.
  • Dolor y duelo: Tras la muerte de un niño, es más probable que el duelo sea prolongado y a menudo complicado.
  • Impacto social: Es difícil para los niños y sus familias mantener su papel en la sociedad en el curso de una enfermedad incapacitante.

No hay actualmente ningún país con una base de datos que identifique a todos los niños con condiciones incapacitantes o amenazantes para la vida. Es posible que las cifras de prevalencia de estas situaciones hayan sido infravaloradas hasta el momento, siendo necesaria la recogida de datos que permitan conocer la situación real.

1.4. Los cuidados paliativos pediátricos en Europa.

En el año 2007, la Asociación Europea de Cuidados Paliativos publicó unos “Estándares para Cuidados Paliativos Pediátricos en Europa” donde se abordan aspectos sobre provisión de asistencia, el niño y su familia como unidad de atención, el equipo, el coordinador, control de síntomas, cuidados del descanso, duelo, cuidados apropiados a la edad, educación y formación, financiación y cuestiones éticas. En la parte final se afirma: “es esencial que los estándares fundamentales de cuidados paliativos pediátricos recomendados en este documento sean puestos en práctica en toda Europa”.

Sin embargo, en el último documento del consejo de Europa sobre Cuidados Paliativos, se reconoce que aunque la mayoría de los países no proporcionan ningún tipo de cuidados paliativos pediátricos especializados, existen importantes iniciativas lo que sugiere que este aspecto de los cuidados paliativos está ganando más reconocimiento. Admite que “proporcionar soluciones efectivas a las necesidades de los niños que requieren cuidados paliativos no es una tarea fácil. A lo largo del curso de la enfermedad y también después se requiere la implicación de un equipo multidisciplinar de cuidadores que, procediendo de diferentes servicios e instituciones puedan servir como unidad de referencia. Es preciso la organización de redes específicas en la que un equipo interdisciplinar de cuidados paliativos trabaje en estrecha colaboración con otras redes locales tanto de atención primaria como hospitalaria”.

En Europa, en este momento, el grado de desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos es variable entre los distintos países. En algunos forman parte de una estrategia nacional. En la mayoría parten de iniciativas personales y de instituciones privadas que comienzan a prestar asistencia a los niños. Con el tiempo, algunas son absorbidas o apoyadas por los sistemas públicos. En la mayor parte de los países coexisten recursos públicos y privados. El Reino Unido ha lanzado una Estrategia Nacional sobre Cuidados Paliativos en la Infancia, que proporciona directrices detalladas a los gobiernos locales y servicios proveedores. El Proyecto Bambino, patrocinado por la Fundación Maruzza y el Ministerio Italiano de Salud, tiene por objeto proporcionar a los niños que precisan cuidados paliativos atención en el hogar por medio de redes regionales. Uno de estos, en Venecia, está en funcionamiento actualmente, y tres más se están planeando. En Westfalia (Alemania) también se ha iniciado recientemente un proyecto sobre cuidados paliativos pediátricos, dando apoyo a dos centros especializados a partir de los cuales se organizarían redes locales y regionales. Rumanía y Bélgica tienen también un notable grado de desarrollo.

1.5. Los cuidados paliativos pediátricos en España.

El Ministerio de Sanidad y Consumo publicó en el año 2001 las Bases para el desarrollo del Plan Nacional de Cuidados Paliativos. En el año 2007 se postula un modelo de Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, integrado en la red asistencial, sectorizado por áreas sanitarias, con una adecuada coordinación de niveles y con la participación de equipos interdisciplinares. La Estrategia identifica a los niños como población diana en intervenciones paliativas. Actualmente varias comunidades autónomas disponen de planes/estrategias específicas de cuidados paliativos, aunque son escasas las referencias concretas a la atención en la infancia y adolescencia.

En nuestro país existen actualmente tres Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos establecidas como tales, con equipos médicos formados por médicos, enfermeras, auxiliares, psicólogos, trabajadoras sociales y la colaboración de otros servicios hospitalarios como asistencia religiosa, maestros, voluntarios y equipo de animación y entretenimiento.

Los pacientes atendidos en estas unidades presentan patologías neuro-degenerativas, secuelas de eventos agudos y síndromes polimalformativos, así como diferentes formas de cáncer y otras enfermedades sin posibilidad curativa

En 1991 se creó la primera Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (20). Desde entonces ha atendido a más de 500 niños y sus familias en el lugar donde ha requerido el paciente y su familia; bien el hospital o bien en el domicilio, y ofreciendo ayuda para el duelo posterior. La unidad ha colaborado igualmente en los cuidados para los pacientes en tratamiento activo.

En las Palmas de Gran Canaria se creó en 1997 la Unidad de Cuidados Paliativos Infantiles del Hospital Universitario Materno Infantil de Canarias que presta asistencia a los niños con edades comprendidas entre recién nacido y los 14 años, paliativos con procesos oncológicos (67% de los niños atendidos) y no oncológicos (33% de los niños atendidos). Proporciona asistencia y apoyo de forma continua a los niños y su familia desde el momento del diagnóstico, tanto en el área hospitalaria como en el domicilio, así como el seguimiento del proceso de duelo. Dada las características geográficas, también dan soporte a las Unidades de Cuidados Paliativos de las islas de la provincia, para así poder lograr que el niño y su familia puedan ser asistidos en su domicilio.

La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid comenzó a funcionar en febrero de 2008 con el objetivo de proporcionar al niño con enfermedad de pronóstico letal o en situación terminal y a sus familias los mejores cuidados para poder aceptar, asumir y vivir el hecho de la muerte de la forma más humana y digna posible. Ofrecen atención programada y continuada a todos los niños de la comunidad de Madrid, de cualquier patología, todos los días del año, tanto en el propio hospital como en domicilio. Asimismo ofrecen atención indirecta

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