Presentación

La Fundación Porque Viven, nace para apoyar el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos. Desde esta Fundación queremos crear una cultura que contemple y desarrolle los cuidados paliativos pediátricos desde el punto de vista del cuidado integral del paciente diagnosticado de una enfermedad letal así como el de su familia. Eso requiere también acciones de información, divulgación, intercambio y formación de los cuidados paliativos.

No son pocos los problemas a los que se enfrentan la Unidad de cuidados paliativos pediátricos a la hora de desarrollar una atención integral al paciente y a sus familias. Los recursos de la Administración son limitados y son muchos frentes los que hay que cubrir. Por ello, la Fundación Porque Viven nace para permitir que dichos cuidados puedan alcanzar sus objetivos y entre otras cosas, puedan proporcionar a los pacientes, niños y adolescentes y sus familias un bienestar físico, psicológico, social y espiritual.

Los niños que llegan a la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos son niños con enfermedades diversas, siempre graves y letales, a corto o más largo plazo, que necesitan de un tratamiento que les ayude no a morir, sino a vivir lo mejor posible hasta el final de su vida.

Esto implica una serie de recursos y de asistencia a diferentes niveles que la Sanidad pública hoy por hoy, ella sola no puede abarcar.

Misión, Visión, Valores, fines y Actividades fundacionales 

Misión: Mejorar la asistencia de los niños  que requieren cuidados paliativos pediátricos.

Visión: Que todos los niños con situaciones clínicas incurables o con posibilidad de fallecimiento reciban la mejor asistencia adaptada por parte de la familia, los profesionales y la sociedad.

Valores:

  1. Considerar al niño como persona y cuidar su dignidad desde el momento de su concepción hasta su muerte , respetando su intimidad, sus vínculos y sus valores.
  2. Considerar al niño y a su familia como unidad.
  3. Considerar el domicilio como el mejor lugar para los cuidados y el fallecimiento del  niño.

 Fines:

Los fines de interés general de la Fundación son:

  1. De carácter sanitario, para mejorar la calidad de la asistencia sanitaria de los niños que requieren cuidados paliativos pediátricos favoreciendo, facilitando, entre otras medidas, la atención domiciliaria de tipo sanitario.
  2. De carácter asistencial y social, facilitando la atención domiciliaria, apoyando a las familias en el cuidado de sus hijos enfermos desde el momento del diagnóstico y difundiendo la cultura de la vida digna y de la muerte como acontecimiento vital y de los cuidados paliativos pediátricos como una forma de prestar la asistencia centrada en las personas.
  3. De carácter formativo y educativo, promoviendo la formación de los profesionales y el intercambio de  conocimientos y buenas prácticas.
  4. De investigación, apoyando la investigación y el desarrollo de nuevas tecnologías en las áreas relacionadas con los cuidados paliativos pediátricos.
  5. De promoción del voluntariado social en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos

Actividades fundacionales:

La Fundación, para la consecución de sus fines, puede realizar las siguientes actividades:

  1. Proporcionar a los profesionales los medios de transporte necesarios para desplazarse a los lugares en los que se encuentre el paciente.
  2. Promover la creación de centros de día, unidades de ingreso para respiro, y centros de ambiente familiar para atender a los niños y sus familias en el final de su vida si es necesario. A estos efectos, se promoverán, financiarán y gestionarán centros que contribuyan a conseguir el fin fundacional, tanto de nueva creación como ya existentes, así como la adquisición de terrenos y la construcción de edificios necesarios para la realización de los fines fundacionales.
  3. Proporcionar a las familias los recursos materiales que permitan que el niño sea cuidado en casa (ayudas económicas, ayudas técnicas)
  4. Crear programas de cuidados profesionales específicos a domicilio (“hospice at home”) para permitir el respiro ocasional de los cuidadores de los niños en cuidados paliativos.
  5. Organizar actividades lúdicas y ocio que permitan fortalecer los vínculos familiares.
  6. Crear grupos de apoyo interfamiliar.
  7. Organizar e impartir formación para profesionales en las áreas relacionadas con los cuidados paliativos pediátricos, la atención a la familia y el acompañamiento al duelo. Organizar cursos, conferencias, seminarios, exposiciones y  toda clase de manifestaciones análogas en estas mismas áreas.
  8. La concesión de becas y ayudas económicas que faciliten a los profesionales la asistencia a cursos, actividades y eventos de formación e intercambio de conocimientos en las áreas relacionadas con los cuidados paliativos pediátricos, de ámbito nacional e internacional.
  9. Participar y colaborar con organismos y foros sociales, científicos y profesionales para contribuir a la difusión de la cultura y los conocimientos científicos en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos.
  10. Desarrollar aplicaciones informáticas y de comunicaciones que permitan la mejor atención independientemente de dónde esté localizado el paciente.
  11. Establecer acuerdos con entidades asistenciales y educativas del ámbito público y privado para desarrollar programas de formación y de apoyo a los profesionales.
  12. Realizar de proyectos que contribuyan a la promoción y mejora de la investigación y del estudio en todos sus grados, así como ayudar y colaborar con aquellos ya existentes.
  13. Edición, publicación y distribución de todo tipo de obras, tanto de forma impresa como en formato digital, en el ámbito médico, en general como en el de los cuidados paliativos, en particular.
  14. Crear una red de voluntariado competente para  apoyar y acompañar a los niños y sus familias.
  15. Prestar ayuda y colaboración a otros centros e instituciones sanitarias y educativas que lo requieran.
  16. Firmar convenios de colaboración en cumplimiento de los fines fundacionales y para el apoyo a los proyectos de la Fundación.
  17. La realización de toda clase de actividades culturales, de educación, de investigación científica y desarrollo tecnológico, tendentes a la promoción de la creatividad y la libre expresión en el ámbito médico, en general, y en el de los cuidados paliativos en particular.

Atendidas las circunstancias de cada momento, la Fundación tendrá plena libertad para proyectar su actuación hacia cualquiera de las actividades expresadas en el presente artículo, o hacia otras subsumibles o relacionadas con ellas.

Los cuidados paliativos pediátricos representan un desafío para los niños, sus familias y el personal sanitario, pero también son una responsabilidad de toda sociedad solidaria y de cada uno en particular. Os invitamos a que colaboréis con nosotros y a que entre todos hagamos una cultura en la que toda vida sea digna y se mantenga la mejor calidad hasta el final.

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