Colaboraciones:

La historia de Gabi. Una de tantas historias que le dan sentido a nuestro trabajo.

Bárbara de Franceschi
Referente Espiritual de la Fundación Porque Viven

La sonrisa de Gabi , a sus nueve años, nunca dejó de iluminar a su entorno.  Era una de esas sonrisas que te hacían olvidar la enfermedad que sin tregua,  la acosaba desde hacía ya unos meses. En efecto, Gabi padecía un  tumor cerebral cuyos intentos de curación no habían resultado, por lo que Gabi pasó a ser una paciente de Cuidados Paliativos pediátricos.  
Gabi no veía. Ésta era una de las secuelas de su enfermedad y de los tratamientos a la que había sido sometida antes de entrar en paliativos, con el fin de intentar curarla. En Paliativos, ya se sabe, los niños acuden cuando la enfermedad es avanzada y ya no tiene marcha atrás. Se abre entonces un mundo donde la persona enferma y su familia importa más que nunca. No se la va a curar, pero sí se le van a proporcionar todos los medios sanitaros, sociales, psicológicos y espirituales para que se sienta lo mejor posible, viva hasta el final como si cada día fuera un día nuevo para explorar, para comunicar la esperanza de lo que queda y se va dejando atrás.

Desde la Fundación Porque Viven acogimos a Gabi, como si fuera nuestra “niña única”, que no lo era…, pero es que para nosotros cada niño que llama a la puerta es único y especial.  Entrar en su casa era entrar en “su reino”.  Y no porque la casa mereciera ese apodo, sino porque en ella Gabi se sentía segura. Todo en su habitación respiraba tranquilidad. Gabi esperaba la visita del equipo de paliativos como si de sus amigos se tratara. Les recibía escondida para permitir un pequeño juego de “escondite”, y acto seguido invitaba al médico a cantar con ella su canción preferida… Confiaba, sabía que con ellos no iba a sentir dolor, y que siempre iban a responder a sus preguntas.

Con nosotros estableció una relación distinta, aunque no menos confiada. Sabía que mientras estuviéramos a su lado, a su madre y a su hermanita no les iba a faltar de nada. Ni comida, ni medios para pagar la calefacción o el gasto del  teléfono. No le iba a faltar a ninguno,  el respeto a su dignidad ni el apoyo a sus necesidades. Así es que esas necesidades fueron desvelándose a medida que fue avanzando su enfermedad.

Dejando a un lado las necesidades materiales que siempre fuimos cubriendo, a Gabi le gustaba celebrar su cumpleaños con todas los amigos de su clase que nunca habían dejado de preocuparse por ella, por lo  que sin pausa, le organizamos una fiesta de cumple con globos, serpentinas y payasos, con tarta, refrescos y chuches, donde ella fue la protagonista y por un día se hicieron las cosas a su manera. Bailaron hasta agotarse y con los ojos vendados, jugaron todos en igualdad de condiciones, a adivinar dónde estaban los regalos, solo por el tacto y el ruido que hacían al desplazarse….Gabi gozó y sus amigos también…
La mamá de Gabi  que como casi todos los papas no dejan de creer en  los milagros, nos pidió que organizáramos una oración por y sobre su hija para pedir su sanación. Ella era cristiana por lo que buscamos un lugar de oración acogedor y rodeado de naturaleza y allá que la acompañamos con cantos y oración. Gabi le rezó así a su Virgencita: “yo querría volver a ver a mi papa que esta tan lejos, en Colombia…, y querría que mis ojos volvieran a ver…” Después de la oración, chocolate con churros, arropada por una manta calentita, pues el día era frío… Gabi estaba tranquila.

Y para el equipo de la Fundación Porque Viven aquella oración no cayó en saco roto. Nos pusimos en marcha para encontrar los recursos de manera que Gabi y su familia pudieran viajar a Colombia al encuentro de su papá. La Fundación “mi pequeño deseo” fue de gran ayuda para ello. Y sí, Gabi viajó. La Unidad de Paliativos le dio todo aquello que necesitaba para no solamente viajar, sino hacerlo sin angustia y sin dolor. Gabi volvió a su país, y murió pocos días después allí, en los brazos de su papá y de su mamá. Algo nos dice que después de su muerte, sus grandes ojos se abrieron para no volverlos a cerrar nunca más y mirar al sol de frente, sin que nada, ni nadie pudiera lastimarlos nunca más.  El milagro se había cumplido. Como son las cosas….

Gabi es una de las historias guardadas en nuestros archivos, pero sobretodo guardadas en lo más íntimo de nuestros corazones. Tenemos muchas más: niños que no pueden caminar, ni comunicarse más que con sonidos sórdidos; niños con enfermedades neurodegenerativas cuyos papás se ven impotentes por no poder hacer nada contra ese final que nadie quiere; adolescentes que ven escapar su vida cuando les queda tantas cosas por hacer; padres desesperados que pierden su trabajo por cuidar de sus hijos, a quienes apenas les quedan en su despensa un poco de café y algo de aceite para llegar a fin de mes; viviendas frías y desangeladas donde esperar lo inesperable..; tanta miseria humana, que tantos desconocen.

¿Pero saben qué? A todos ellos se les da el tratamiento que les permitirá vivir su enfermedad sin dolor, con la mayor paz posible. A todos ellos se les proporciona un acompañamiento psicológico y espiritual que les permite descubrir un sentido a sus miserias, una esperanza en lo cotidiano que les cambia de horizonte. Les permite pertrechar lazos con los suyos y hacer a veces hasta milagros de unidad en el entorno familiar.

¿Saben qué? No solo el control de los síntomas se hace cuantas veces lo necesite el paciente, hilando fino, porque cada paciente es un mundo, sino que se fortalece la dignidad familiar para que a él no le falte de nada y viva hasta el final sintiéndose querido y especial.  Trabajar en el umbral de la vida y la muerte, es un privilegio sin antecedentes. Uno se va despojando de tantas cosas superfluas que nos hacen prisioneros de nosotros mismos, y con ellos nos vamos enfrentando a lo esencial de la vida, que es la vida misma, con todo lo que ello supone de sufrimiento, tristeza, alegría, esperanza y amor.  Son historias inenarrables, que aquí solo esbozamos un poco.

Usted, lector también puede adentrarse en este misterio de vida, colabore con nosotros. Gracias por ello.

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